در گفت وگو با پاراسول تشریح شد
شناسایی ۲۹۲ بیماری نادر در ایران
پاراسول: بیماری های نادر در چند سال قبل به واسطه فعالیت رسانه ها و فعالین اجتماعی بیشتر از پیش شناخته شده اند؛ اما همچنان برخی افراد این بیماری ها را با بیماری های خاص یكی می دانند؛ موضوعی كه احتیاج به تفكیك دارد تا بتوان حقوقی را كه دولت برای بیماران خاص قائل است را برای بیماران نادر باز قائل شد.
حمیدرضا ادراكی _ مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در گفت و گو با ایسنا، با اشاره به اینكه در این بیماری، از هر ۱۰ هزار نفر، دو نفر به آن مبتلا می شوند، اظهار داشت: بیماری خاص در كشور ما به برخی از بیماری های خونی مانند تالاسمی و هموفیلی و…اطلاق می شوند كه مورد حمایت دولت و بیمه ها هستند. اما در علم پزشكی تعریفی تحت این عنوان برای بیماری خاص نداریم.
شایع ترین بیماری های نادر در كشور ۳۵۰۰ بیمار نادر در ایران وی ادامه داد: تابحال ۲۹۲ نوع بیماری نادر با مطالعات و تحقیقات صورت گرفته در ایران شناسایی شده است كه در صدر شایع ترین این بیماری ها در كشور ما بیماری «دیستروفی»، «نوروفیبروماتوز» و «آلوپسی» است. با شناسایی های صورت گرفته حدود ۳۵۰۰ نفر بیمار نادر در ایران زندگی می كنند؛ اما متأسفانه می دانیم كه این آمار بیشتر از این است و همچنان نیاز به شناسایی است.
ریشه ژنتیكی ۸۵ درصد بیماری های نادر ادراكی در ادامه، غربالگری در حین حاملگی و انجام آزمایش های ژنتیكی قبل از ازدواج را امر بسیار مهمی در پیشگیری از تولد فرزندانی با بیماری نادر دانست و اضافه كرد: هم اكنون ۸۵ درصد بیماری های نادر در ایران ریشه ژنتیكی دارد. بیماران تحت پوشش ما در بنیاد بیماری های نادر باز به واسطه سیاست های كنترل و درمان بیماری باید طبق برنامه ریزی برای تشخیص بروز این بیماری در تولد بعدی در خانواده غربالگری انجام دهند.
لزوم آموزش مربیان بهداشت مدارس جهت شناسایی دانش آموزان "نادر" وی مسئله اصلی این بیماران را توجه كافی مردم و مسئولین دانست و اظهار داشت: برای شناسایی این بیماری نیاز به كمك همگانی است. در این بین نمی توان از ضرورت مباحث آموزشی غافل بود. طبق تفاهم نامه ای كه بین وزارت آموزش و پرورش و بنیاد بیماری های نادر صورت گرفته، توافق شده تا مربیان بهداشت مدارس با آموزش هایی كه توسط افراد ما دیده اند، بتوانند مبادرت به شناسایی دانش آموزان با بیماری نادر كنند. یكی از تأكیدات ما شناسایی هرچه سریع تر این بیماری است و حتی امیدواریم در بحث شناسایی بیماران نادر تا پیش از سن ورود به مدرسه آنها را شناسایی كرده و مبادرت به درمان شان نماییم.
ادراكی با اشاره به درمان بلاعوض این بیماران در بنیاد بیماری های نادر اظهار داشت: تقاضای ما از افرادی كه حتی حدس می زنند بیماری نادر در افراد خانواده وجود دارد، این است كه بوسیله شماره ۶۴۰۴۵ و یا سایت radoir.org به ما بازگشت كنند تا با تشكیل كمیسیون پزشكی بیمار را مورد بررسی قرار دهیم. بانك اطلاعاتی ما در سامانه "سبا" از روند درمانی این بیماران باخبر بوده و خدمات درمانی و دارویی بیماران را بلاعوض انجام می دهد.
تدوین سند ملی بیماری های نادر؛ بزودی وی ادامه داد: در زمینه تشخیص و درمان، بنیاد مبادرت به چاپ و انتشار اطلس رنگی بیماری های نادر كرده است. ما این اطلس را در اختیار تمام دانشگاه های علوم پزشكی، گروه های پزشكی و پیراپزشكی و سایر گروه های درمانگر بطور بلاعوض قرار داده ایم. این اطلس به زبان فارسی نگارش شده و تصاویر آن باز جهت دید بهتر، رنگی چاپ شده است. همین طور در شرف تدوین سند ملی بیماری های نادر هستیم كه می تواند گام بزرگی در جهت پشتیبانی از بیماران نادر بردارد.
ادراكی نسبت به تخصیص بودجه توسط مجلس برای مباحث درمانی و دارویی بیماران نادر اضافه كرد: رایزنی هایی در این زمینه با كمیسیون بهداشت و درمان مجلس صورت گرفته است كه امیدواریم اثر بخش باشد. همین طور دنبال آن هستیم تا این بیماران در بحث بیمه پایه و تكمیلی مشكلی نداشته باشند.
او در آخر اظهار داشت: تأمین داروهای این بیماران هم اكنون از داروخانه های دانشگاهی صورت می گیرد و در صدد آن هستیم تا با كمك وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، داروخانه ای اختصاصی برای تأمین داروی این بیماران در بنیاد بیماری های نادر تأسیس نماییم.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب