مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران اعلام كرد
خلاء اطلاعاتی آمار مبتلایان اوتیسم در کشور
به گزارش پاراسول، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به خلاء اطلاعاتی آمار مبتلایان اوتیسم در کشور، اظهار داشت: این امر در لایه لایه سیستم های سیاستگذاری موثر بوده است؛ برای اینکه وقتی آماری نباشد نه نهادهای قانون گذار و نه در سایر سازمان های حمایتی، حمایت کافی از بیماران نخواهند داشت.
سعیده صالح غفاری در گفت و گو با ایسنا، اظهار داشت: باتوجه به شرایط فعلی جامعه بزرگ طیف اوتیسم، امسال با دو چالش جدی مواجه هستیم که می بایست مسئولین محترم به جد برای سیاستگذاری این چالش برنامه ریزی کوتاه مدت و میان مدتی داشته باشند که این چالش تا آخر سال ۱۴۰۲ برطرف شود.
آمار رو به افزایش کودکان طیف اوتیسم وی با اشاره به این که آمار کودکان طیف اوتیسم درحال بالا رفتن است، اظهار داشت: از طرفی هم اکنون با تعداد بالایی از افراد طیف اوتیسم روبرو می باشیم که مراحل کودکی را طی کردند و وارد مراحل بلوغ و بزرگسالی شدند و الان با انواع طیف های شدید، متوسط و خفیف چالش های اساسی برای خانواده و اجتماع و حتی خودشان به وجود آمده است.
لزوم پشتیبانی از خانواده افراد طیف اوتیسم او افزود: خانواده ای که سال ها از فرزند اوتیسم خود مراقبت شبانه روزی انجام داده است، بعد از این مدت گرفتار لطمه های شدید روحی، روانی و جسمی می شود و دیگر توان ادامه مراقبت از فرزند خودرا ندارد و خود نیازمند حمایت است. این مساله خارج از مشکلات معیشتی و اقتصادی این خانواده ها است که متاسفانه شرایط حاکم بر جامعه برای همه ملت به ویژه این خانواده ها مشکل به وجود آورده است. بدین سبب ما نیازمند توجه جدی هستیم تا مسئولین از شروع سال در برنامه های خود در مجلس شورای اسلامی، قوه مجریه، قوه قضائیه و... این مهم را در نظر بگیرند.
پوشش ۷۰ درصدی هزینه های توانبخشیِ غیردولتی وی درباره ی وضعیت پوشش بیمه ای افراد طیف اوتیسم، بیان کرد: خیلی خوشحالیم که از شهریورماه سال قبل مصوبه شورای عالی بیمه سلامت در خصوص پوشش دهی بیمه های توانبخشی طیف اختلال اوتیسم در کودکان زیر ۱۲ سال تا سقف ۷۰ درصد تعرفه بخش خصوصی و با میانگین تعداد جلسات مشخص برای افراد طیف اوتیسم تصویب گردید و از آن پس سازمان های بیمه گر پایه موظف به اجرائی کردن این مصوبه شدند.
کُندی اجرای مصوبه و عدم تمایل مراکز توانبخشی به عقد قرارداد با بیمه صالح غفاری اضافه کرد: در روند اجرائی شدن این مصوبه با یک کُندی در شش ماهه دوم سال مواجه بودیم که پیگیری های انجام شده نشان داد که لازم است بستن قرارداد مراکز توانبخشی با بیمه سلامت سیر مناسب تری به خود بگیرد؛ هرچند که در سازمان تامین اجتماعی ما هنوز با چالش ابلاغ بخشنامه و کندی مواجه هستیم. مقرر است در اردیبهشت ماه جلسه ای را با تمام مدیران سازمان های بیمه گر داشته باشیم تا گزارشی از شرایط فعلی پوشش دهی را به اطلاع آنها رسانده و از آنها تقاضا نماییم که سرعت پوشش دهی را بالا برند.
او با اشاره به تحت پوشش بودن خدمات طیف اوتیسم ذیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، اظهار داشت: بیمه موظف است که ذیل این صندوق ارائه خدمت کند، اما متاسفانه ما کم رغبتی از طرف مراکز توانبخشی را شاهد می باشیم. بطور کلی سه ضلع باید در این روند فعالانه عمل کنند، اول خانواده ها که نسبت به بیمه کردن فرزند خود در هر یک از سازمان های بیمه گر پایه اقدام نمایند، دوم افزایش آمادگی بیمه ها برای عقد قرارداد با مراکز توانبخشی و سوم مجاب شدن و تشویق مراکز به عقد قرارداد با بیمه ها.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، اضافه کرد: در خواست ما این است که در آخر هر شش ماه سازمان بیمه سلامت گزارشی از نحوه عملکرد خود به ذینفعان اصلی صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج عرضه نماید و ما در جریان قرار بگیریم که حتی اگر مبلغ اختصاص داده شده به صندوق کم بود ما هم بتوانیم مطالبه گری نماییم.
وی درباب پوشش بیمه خدمات برای افراد طیف اوتیسم بالاتر از ۱۲ سال، اشاره کرد: این بخش همان چالشی است که در مطالبه گری از بیمه ها می خواهیم تا سنین ۱۲ تا ۱۶ سال هم تحت پوشش خدمات بیمه ای قرار گیرند.
پیگیری مطالبات از بیمه های تکمیلی و طرح یک ابهام او با تأکید بر لزوم ورود بیمه های تکمیلی برای تحت پوشش بردن خدمات توانبخشی طیف اوتیسم، بیان کرد: یکی از مطالبات ما پیگیری این مساله از سندیکای بیمه های تکمیلی بود که دو جلسه با آنها داشتیم. البته یک ابهام دراین زمینه به وجود آمد؛ اعضای سندیکا اعلام نمودند که خدمات توانبخشی مثل کاردرمانی و گفتاردرمانی در دستورالعمل بیمه های تکمیلی قرار دارد که ما خواستیم این دستورالعمل را برای ما هم بفرستند چون بیماران ما اعلام نکرده اند که بیمه تکمیلی هزینه های کاردرمانی و گفتار درمانی را پرداخت می کند.
وی ادامه داد: اگر چنین دستورالعملی وجود داشته باشد که خیلی اتفاق خوبی است و بهتر است درباره ی آن اطلاع رسانی شود، در غیر این صورت مبلغی که توسط بیمه های پایه دراین زمینه پوشش داده می شود هرچند که ۷۰ درصد اعلام شده است اما باتوجه به تعداد جلسات لازم برای توانبخشی، مبلغ کمی است. اگر بیمه های تکمیلی هم کمک کنند بار هزینه های توانبخشی برای خانواده حداقل به ۱۰ درصد کاهش پیدا کند، خیلی شرایط بهتری خواهد شد.
خلاء اطلاعاتی آمار افراد طیف اوتیسم وی درباب آمار فعلی افراد طیف اوتیسم، اظهار داشت: متاسفانه همچنان در ایران با خلاء کامل اطلاعات درباب آمار این افراد مواجه هستیم که این امر در لایه لایه سیستم های سیاستگذاری موثر بوده است؛ برای اینکه وقتی آماری نباشد نه در مجلس و نه در سازمان برنامه و بودجه و نه در سایر سازمان های حمایتی، حمایت کافی از بیماران صورت نمی گیرد. بنا بر این درخواست داریم که امسال پروژه ای ذیل معاونت تحقیقات وزارت بهداشت جهت بررسی آمار وضعیت بروز اوتیسم در ایران دنبال شود و ما هم به عنوان بازوی کمکی در این امر یاری خواهیم داد.
او افزود: آماری که مراکز اوتیسم سایر کشورها در ماه جهانی اوتیسم اعلام نموده اند یک تولد در هر ۳۲ تولد است؛ ولی آمار ما به پیش بینی وزارت بهداشت یک تولد در هر ۱۰۰ تولد است. این نکته بسیار اهمیت دارد که ما در شناسایی سریع و به هنگام این افراد به ویژه در سنین زیر دو سال بوسیله وزارت بهداشت قدم برداریم.
منبع: parasol.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب