مدیرعامل بنیاد بیماری های خاص تشریح كرد
آمار بیماران خاص در كشور، اجرای پروژه تهران پایتخت دیابتی امسال
پاراسول: مدیرعامل بنیاد بیماری های خاص اقدامات انجام شده جهت دارو و درمان بیماران خاص را تشریح نمود.
به گزارش پاراسول به نقل از ایسنا، فاطمه هاشمی در نشست خبری كه به مناسبت بیست و سومین سالگرد تاسیس بنیاد بیماری های خاص و روز بیماری های خاص برگزار شد، اظهار داشت: در سال قبل چندین اقدام مهم انجام دادیم؛ یكی از اقدامات این بود كه در سال قبل وضعیت دیالیز نامناسب شد. اما توانستیم با توزیع ۱۲۶ دستگاه دیالیز در سراسر كشور از این بحران جلوگیری نماییم. در عین حال طبق هماهنگی هایی كه با وزارت بهداشت انجام دادیم، طوری برنامه ریزی شده كه با عنایت به شرایط تحریم ها هم در این عرصه گرفتار مشكل نشویم.
وی با اشاره به اینكه در عین حال در سال قبل اقدامات زیادی بر روی اوتیسم باز انجام شد، اضافه كرد: چهار سال است كه خانواده های مبتلایان به اختلال اوتیسم با بنیاد بیماری های خاص ارتباط برقرار كرده اند. ما باز با برگزاری همایش هایی با حضور مسئولان وزارت خانه های ذیربط، اقداماتی را انجام دادیم؛ بطوریكه در سال ۹۶ نام اختلال اوتیسم در مجلس آمد و این اختلال بعنوان بیماری خاص شناخته شد، اما بودجه ای برایش دیده نشد. البته اعلام نموده اند كه در سال ۹۸ یك ردیف بودجه برای اوتیسم به بهزیستی اختصاص داده می شود كه البته هنوز میزان آن اعلام نشده است.
مدیرعامل بنیاد بیماری های خاص با تاكید بر این كه بنیاد بیماری های خاص پل ارتباطی بین بیماران خاص و مسئولان است، اظهار داشت: در نخستین سال تأسیس بنیاد بیماری های خاص، بیماری های هموفیلی، تالاسمی و دیالیز بعنوان بیمار خاص شناخته شدند و درمان شان بلاعوض شد. در سال های اخیر هم بر روی بیماری های ام اس و سرطان كار كردیم؛ اما دولت ها قبول نكردند كه این دو بیماری هم بعنوان بیماری خاص شناخته شود. اما بوسیله پیگیری هایی كه با بیمه ها انجام دادیم قرار شد تا داروهایشان در پوشش بیمه ای قرار گیرد.
هاشمی افزود: درباره بیماران ام اس و بیماران پروانه ای هم این صورت گرفت. بدین سبب ما مشكلات بیماران را پیگیری می نماییم و با رایزنی با سازمان های ذیربط اهتمام می نماییم مشكلات شان را رفع نماییم. از طرفی با صحبت هایی كه با سازمان برنامه و بودجه انجام می دهیم، اهتمام می نماییم بودجه مختص این بیماران را افزایش دهیم؛ بطوریكه در گذشته بودجه بیماران خاص زیر دو میلیارد بود، اما هم اكنون بالای ۳۰۰ میلیارد تومان است.
هاشمی با اشاره به اینكه البته بنیاد امور بیماری های خاص باز در حوزه فرانشیز دارویی بیماران خاص به آنها كمك می نماید، اظهار داشت: بطوریكه سالیانه بین ۳۰ تا ۵۰ هزار نفر بار بیمار به ما بازگشت می كنند و این خدمات را دریافت می كنند. در عین حال با توسعه كمك های خیرین به بنیاد ما به صورت پایلوت مراكز درمانی را هم در جنوب و شرق تهران و شهرهایی مانند رفسنجان، شهر بابك، بجنورد و… به وجود آورده ایم و مراكزی را هم در حال ساخت داریم.
وی با اشاره به برنامه های پیش روی بنیاد بیماری های خاص اظهار داشت: دو اقدام بزرگ را در دستور كار داریم، یكی ساخت مركز سرطان است كه امیدواریم تا شهریورماه ساختمانش را به ما تحویل دهند تا بتوانیم آنرا تجهیز نماییم. این پروژه بالغ بر ۶۰۰ میلیارد تومان هزینه می برد و ساختمان آن در تقاطع سئول-چمران قرار دارد. همین طور در حال ساخت یك بیمارستان جنرال در منطقه مسگرآباد هستیم كه در این بیمارستان به بیماران خاص به صورت بلاعوض نمایش خدمت خواهد شد. در عین حال در حال ساخت دو نقاهتگاه برای بیماران ام اس و مبتلا به سرطان هستیم كه یكی از آنها ۸۰ درصد پیشرفت داشته و یكی هم در حال دیوارچینی است.
هاشمی با اشاره به اقدامات آموزشی بنیاد بیماری های خاص اظهار داشت: طرح ایجاد ۱۰۰ مطب دیابتی را از سه سال قبل آغاز كردیم و حالا كه به این هدف رسیده ایم هم اكنون هدف گذاری مان ایجاد ۱۰۰۰ مطب دیابتی در كشور است كه بیماران دیابتی می توانند با بازگشت به این مراكز آموزش های مرتبط را دریافت كرده و در عین حال یكسری از تجهیزات هم در اختیارشان قرار می گیرد. طبق آمارها گفته می شود كه ۱۱ درصد جمعیت كشور مبتلا به دیابت هستند كه باید این بیماری را كنترل نماییم وگرنه گرفتار عوارض دیابت می شوند. خوشبختانه وزارت بهداشت هم در زمینه فشارخون اقداماتی را انجام داده و می خواهد كمپینی را در این زمینه برگزار كند.
وی در پاسخ به سوال ایسنا درباره وضعیت دارویی بیماران خاص با عنایت به شرایط تحریم اظهار داشت: ما مرتباً گزارش هایی درباره وضعیت بیماران خاص گرفته و اگر مشكل یا كمبودی در داروهایشان باشد، به وزارت بهداشت اطلاع می دهیم. هم اكنون مشكل اساسی این است كه انتقال ارز گرفتار مشكل شده است. هر چند كه در تولید داخلی برخی داروهای بیماران خاص در كشور وجود دارد. البته تا امروز در حوزه داروهای این بیماران گرفتار مشكل حادی نشده ایم. البته مشكلات مقطعی وجود داشت كه با كمك وزارت بهداشت رفع شدند، اما مشكل حادی نبوده است. البته در این زمینه دغدغه داریم و پیگیریم و بر همین مبنا در ریاست جمهوری و همین طور در وزارت بهداشت همواره جلساتی داشتیم و تلاش می نماییم كه مشكلی ایجاد نشود.
مدیرعامل بنیاد بیماری های خاص درباره میزان داروهای تولید داخل در حوزه بیماران خاص اظهار داشت: در حوزه شیمی درمانی دو درصد داروهای بیماران در داخل كشور تولید می شود، در حوزه تالاسمی و هموفیلی باز مقداری از داروها در داخل كشورمان تولید می شوند اما داروهای وارداتی باز در این عرصه وجود دارد.
هاشمی در پاسخ به سوال دیگر ایسنا درباره برخی اظهارات در خصوص مشكلاتی در تأمین ملزومات مصرفی تزریق خون بیماران تالاسمی و همین طور دریافت وجه در قبال نمایش فیلتر تعویض خون به این بیماران اظهار داشت: ما باز در این زمینه گزارش هایی داشتیم و پیگیری های لازم را انجام داده ایم. همه بیماران تالاسمی تحت پوشش بیمه قرار دارند و نباید بابت ملزومات مصرفی پولی پرداخت كنند، اما از آنجایی كه تعرفه ها در این عرصه پایین آمده برخی مراكز امكان دارد از بیماران وجه دریافت نمایند. بعنوان مثال تعرفه ای كه به یك بیمار تالاسمی اختصاص داده می شود نزدیك به ۱۲۰ هزار تومان است، اما هزینه این بیمار بین ۲۷۰ تا ۳۰۰ هزار تومان برآورد می شود. بنیاد بیماری های خاص تابحال یك ریال هم از بیماران وجه دریافت نكرده، اما در بعضی مراكز امكان دارد این اتفاق بیفتد. بعنوان مثال هر شیمی درمانی ۳۷۰ هزار تومان هزینه دارد، اما تعرفه آن پایین تر از این هزینه است. همین طور تعرفه دیالیز ۲۷۰ هزار تومان است؛ در حالیكه یك دفعه دیالیز برایمان ۵۰۰ هزار تومان هزینه دربردارد. ما با كمك خیرین كار بیماران را پیش می بریم اما شاید برخی مراكز خیریه و خصوصی پول دریافت نمایند.
وی با اشاره به كاهش تعرفه خیریه ها اظهار داشت: در دوره گذشته تعرفه خیریه ها را پایین آوردند و مشكلات زیادی بوجود آمد. هم اكنون با وزیر بهداشت صحبت كرده ام و قرار بر آن شد كه این مساله پیگیری و در صورت امكان اصلاح گردد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های خاص درباره تعداد بیماران خاص در كشور اظهار داشت: هم اكنون بر طبق آمارها در كشور ۲۰ هزار بیمار تالاسمی و بیشتر از ۶۰۰۰ بیمار هموفیلی داریم. همین طور سالانه ۱۱۰ تا ۱۱۵ هزار بیمار جدید مبتلا به سرطان داریم. در عین حال طبق آمارهای اعلام شده از هر ۱۰۰ هزار نفر ۳۵ زن سالانه به سرطان سینه مبتلا می شوند، اما كل بیماران زن مبتلا به سرطان ۱۲۷ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر است. این آمار در مردان مقداری بالاتر است. همین طور هم اكنون ۷۰ هزار بیمار مبتلا به ام اس باز در كشور داریم.
هاشمی با اشاره به ایجاد یك كمیته راهبردی برای مبتلایان به اختلالات اتیسم از طرف بنیاد بیماری های خاص اظهار نمود: طبق آمارها یك درصد جامعه مبتلا به اختلال اتیسم هستند؛ این در شرایطی است كه در كشور ما ۵۰۰۰ نفر از این افراد خدمات دریافت می كنند. یعنی مشخص نیست كه ۷۰۰ هزار نفر مبتلا به اتیسم باقی مانده چه می كنند. ما پیگیر این مساله هستیم.
وی با اشاره به اقدام دیگر بنیاد بیماری های خاص در حوزه دیابت اظهار داشت: امسال مقرر است برنامه ای را با عنوان «تهران؛ پایتخت دیابتی» اجرا نماییم. در این برنامه مقرر است در خانه های سلامت شهرداری آموزش های در رابطه با سبك زندگی نمایش شود و مردم به ورزش، استفاده از فضای سبز و… ترغیب شوند. همین طور در حال ایجاد اپلیكیشنی هستیم كه افراد بدانند نزدیك ترین مركز دیابت به آنها كجاست و از رویدادهای در رابطه با دیابت آشنا گردند.
به گزارش پاراسول به نقل از ایسنا، در ادامه این نشست دكتر كیان - معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری های خاص با اشاره به اینكه امروز ۱۸ اردیبهشت ماه بیست و سومین سالگرد تأسیس بیماری های خاص است، اظهار داشت: طی این سال ها اقدامات مؤثری در حوزه های مختلف بیماران خاص انجام شده بطوریكه بیماران خاص شهرستان ها دیگر برای درمان نیازی به بازگشت به شهر دیگری ندارند.
وی اضافه كرد: اساس كار بنیاد بیماری های خاص پیشگیری است كه بوسیله نمایش آموزش انجام می شود. بر این اساس ما به مخاطبان مان كه شامل عموم مردم، بیماران و دست اندركاران بیماران خاص هستند آموزش هایی را نمایش می دهیم.
كیان تاكید كرد: یكی از اهداف بنیاد بیماری های خاص حساس سازی جامعه درباره اختلال اتیسم است. بر این اساس هم اكنون با سازمان یونیسف در حوزه اتیسم ارتباط برقرار كرده ایم و در هفته آینده نشستی را با حضور مسئولان وزارتخانه ها و یونیسف برگزار می نماییم تا راهكارهایی را برای تغییر نگرش در این عرصه بررسی نماییم. همین طور در سه ماهه سوم یا چهارم سال باز یك سمینار بین المللی در این باره برگزار خواهیم كرد.
منبع: پاراسول
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب